3. Моя жизнь с АБС3

3. Моя жизнь с АБС3

Меня довольно часто спрашивают: «Что вы думаете о своей болезни?» И я отвечаю: «Я не очень много о ней думаю. Стараюсь по мере возможности жить как нормальный человек, не задумываться о своем состоянии и не жалеть о том, что оно чего-то не позволяет мне делать. Да таких вещей не так уж и много».

Когда обнаружилось, что у меня нейромоторное заболевание, это было для меня страшным ударом. В детстве я не отличался хорошей координацией движений, не блистал в играх с мячом. Возможно, по этой причине я не уделял большого внимания спорту и вообще занятиям, требующим физической активности. Но все изменилось, когда я поехал в Оксфорд. Я стал заниматься греблей и был рулевым. Конечно, я не соответствовал стандартам регаты, по мог выступать на соревнованиях в колледже.

Однако на третьем году учебы в Оксфорде я заметил, что становлюсь каким-то неуклюжим, пару раз я даже упал без видимой причины. Но только после года моего пребывания в Кембридже мать заметила это и отвела меня к врачу. Тот отправил меня к специалисту, и вскоре после моего двадцать первого дня рождения я прошел обследование в больнице. Пролежал я там две недели, в течение которых подвергался самым разнообразным испытаниям: у меня брали пробу мышечной ткани руки, втыкали в меня электроды, впрыскивали в позвоночник какую-то жидкость и в рентгеновских лучах наблюдали, как она поднимается и опускается при изменении угла наклона кровати. И после всего этого не сказали, какая у меня болезнь, а только заверили, что это не рассеянный склероз и, кроме того, у меня не типичный случай. Я понял, однако, что врачи предполагают ухудшение, но не могут предложить мне ничего, кроме витаминов. От витаминов нельзя было ожидать большого эффекта, а расспрашивать о подробностях не хотелось, так как ничего хорошего мне это не сулило.

Осознав, что у меня неизлечимая болезнь, которая, видимо, через несколько лет меня убьет, я был потрясен. Как такое могло случиться именно со мной? За что мне такой конец? Будучи в больнице, я видел, как на койке напротив умирал от лейкемии мальчик. Наблюдать это было тяжело, и мне стало ясно, что некоторым повезло еще меньше, чем мне. По крайней мере, меня не тошнило. Каждый раз, собираясь пожалеть себя, я вспоминаю того мальчика.

Я не знал, что меня ожидает и как быстро болезнь будет прогрессировать. Врачи разрешили мне возвратиться в Кембридж и продолжать исследования в общей теории относительности и космологии, которые я только начал. Но я не очень продвигался в этом, так как не имел достаточной математической подготовки, да ведь я мог и не дожить до завершения диссертации. Ощущая себя трагическим персонажем, я начал слушать Вагнера, но пресса явно преувеличивает, сообщая, будто я тогда запил. Беда в том, что, когда одна статья утверждает нечто подобное, другие тут же копируют ее, потому что это хороший сюжет, а все, что выходит большим тиражом, непременно должно быть правдой.

Мои мечты в то время несколько смешались. До того как поставили диагноз, жизнь представлялась мне скучной. Казалось, в ней нет ничего такого, чем стоило бы заняться. Выйдя из больницы, я ощущал себя приговоренным к казни и вдруг понял, что я очень многим мог бы заняться, если бы исполнение приговора отложили. Не раз меня посещала мысль пожертвовать жизнью ради спасения других. В конце концов, все равно пришлось бы умереть, а так это могло бы принести кому-то пользу.

Но я не умер. И хотя над моим будущим нависли тучи, я, к своему удивлению, обнаружил, что настоящее приносит мне больше радости, чем раньше. Я начал продвигать свои исследования, обручился, женился и получил место в Кейс-колледже в Кембридже.

Место в колледже решило мои проблемы с занятостью. Мне повезло, что я решил работать в теоретической физике, так как это была одна из немногих областей, где мое физическое состояние не являлось серьезной помехой. И мне повезло, что по мере его ухудшения моя научная репутация росла. Благодаря этому я мог занять должность, позволяющую вести исследования, не читая лекций.

Нам также повезло с жильем. Когда мы поженились, Джейн еще училась на последнем курсе Уэстфилд-колледжа в Лондоне, так что на неделе ей приходилось туда ездить. Поэтому нам нужно было подыскать что-то такое, где я мог бы сам управляться и чтобы это было в центре, поскольку я не мог далеко ходить. Я поинтересовался в колледже, не помогут ли мне, но в ответ услышал: «Политика колледжа – не помогать сотрудникам с жильем». Поэтому мы встали на очередь на одну из новых квартир, что строились у рынка (через несколько лет я обнаружил, что на самом деле эти квартиры принадлежали колледжу, но там мне об этом не сказали). Однако когда, проведя лето в Америке, мы вернулись в Кембридж, квартиры еще были не достроены. Как большое одолжение нам предложили комнату в общежитии для аспирантов, сказав при этом: «Обычно за такую комнату мы берем двенадцать шиллингов и шесть пенсов в день. Однако раз вас двое, будем брать двадцать пять шиллингов».

Мы прожили там всего три дня, а потом неподалеку нашли себе домик. Он принадлежал другому колледжу, который предоставил его одному из своих сотрудников. Тот недавно переехал в пригород и на оставшиеся три месяца передал его нам в субаренду. За эти три месяца мы подыскали другой пустующий дом на той же улице. Сосед вызвал из Дорсета хозяйку и выразил ей свое возмущение по поводу того, что дом пустует, в то время как молодые люди ищут пристанища, и она пустила нас жить. Через несколько лет нам захотелось купить этот дом и отремонтировать, и мы попросили у колледжа ссуду. Нашу просьбу рассмотрели и сочли это слишком рискованным, так что в конце концов пришлось взять ссуду в строительном кооперативе, а мои родители дали денег на ремонт.

Мы прожили там еще четыре года, пока мне не стало слишком трудно подниматься по лестнице. К тому времени в колледже меня уже ценили и предложили квартиру на первом этаже принадлежавшего колледжу дома. Это меня устраивало, так как там были просторные комнаты и широкие двери. Дом располагался недалеко от центра, и я мог добираться до кафедры на своей электрической коляске. Он также пришелся по душе нашим троим детям, потому что вокруг был сад, за которым ухаживали садовники колледжа.

До 1974 года я мог сам есть, сам вставать и ложиться в постель. Джейн удавалось помогать мне и воспитывать двоих детей без посторонней помощи. Однако потом положение ухудшилось, и у нас всегда жил кто-нибудь из моих студентов. За бесплатное жилье и мое особое внимание студенты помогали мне вставать и ложиться. В 1980 году мы перешли к системе добровольного дежурства и частных сиделок, которые приходили на час-два утром и вечером. Так продолжалось до тех пор, пока в 1985 году я не заболел воспалением легких. Мне сделали трахеотомию, и с того момента я нуждался в круглосуточном присмотре. Это оказалось возможным благодаря грантам нескольких организаций.

До операции моя речь становилась все более неразборчивой, и понять ее могли только люди, хорошо меня знавшие. Но, по крайней мере, я мог хоть как-то общаться. Я писал научные труды, диктуя секретарю, а семинары проводил с переводчиком, который четко повторял мои слова. Однако трахеотомия совсем лишила меня возможности говорить. Какое-то время единственным способом общения для меня было поднятие бровей, когда кто-либо указывал в таблице на нужную букву. Таким образом трудно поддерживать беседу, не говоря уж о написании научных трудов. Однако один компьютерщик из Калифорнии, по имени Уолт Уолтосц, прослышал о моем плачевном состоянии и прислал компьютерную программу «Эквалайзер», которую сам написал. Это позволило мне выбирать слова из меню на экране, нажимая рукой на ключ. Программа также реагировала на движения головы и глаз. Построенную таким образом фразу я мог послать па речевой синтезатор.

Сначала я запускал «Эквалайзер» на настольном компьютере. Потом Дэвид Мэйсон из «Кембридж Адаптив Коммюникейшенз» встроил маленький персональный компьютер и речевой синтезатор в мою коляску. Эта система позволила мне общаться еще лучше, чем раньше. Я мог набирать до пятидесяти слов в минуту, чтобы или выговаривать написанное, или записывать на диске. Потом я мог распечатать это или вызвать снова и проговорить предложение за предложением. При помощи этой системы я написал две книги и ряд научных работ. Я также сделал множество научных и научно-популярных докладов, и их хорошо воспринимали – думаю, в немалой степени благодаря качеству речевого синтезатора, изготовленного фирмой «Спич Плас». Голос очень важен. Если вы говорите неразборчиво, люди склонны считать вас умственно неполноценным. Тот синтезатор – самый лучший из всех, что я когда-либо слышал, поскольку он интонирует текст, а не говорит на манер Далека4. Единственная беда – у него американский акцент. Однако теперь я уже сроднился с этим голосом и не хотел бы менять его, даже если бы мне предложили британское произношение. Я бы почувствовал себя другим человеком.

Я страдаю нейромоторным заболеванием практически всю мою взрослую жизнь, но это не помешало мне иметь прекрасную семью и добиться успехов в работе. И все это благодаря помощи, оказанной мне женой, детьми и многими другими людьми и организациями. Мне повезло, что мое состояние ухудшалось медленнее, чем в большинстве таких случаев. Это доказывает, что никогда не надо терять надежды.