3. Груз ответственности

В Женеве мы были ограждены от суеты внешнего мира. Там мы могли сосредоточиться на Стивене и его болезни, передвигаясь исключительно по траектории между госпиталем и домом в Ферне-Вольтер. Из достопримечательностей этого пограничного городка мне удалось увидеть только статую Вольтера, самого известного его жителя. В 1759 году он обосновался там, в приятном удалении от французского правительства, чтобы в любой момент иметь возможность эмигрировать в Швейцарию. Кто-то из друзей присоединялся к нам, кто-то уезжал; в остальном внешний мир, существовавший на другом конце телефонной линии, был нереален и далек по сравнению с непосредственным опытом переживания трагедии, в которой мы участвовали. В Женеве мы отсчитывали время сутками. Мы ничего не ждали и не строили планов на недели или месяцы вперед.

В его нынешнем состоянии Стивен вряд ли мог внести необходимые принципиальные изменения в свою работу. Но, не явись двойник Стивена, чтобы сделать это, нам бы пришлось возвращать аванс, выплаченный перед началом летних каникул.

В Кембридже эта защита уже не действовала. С одной стороны, здесь нужно было совершать все ритуалы нашей домашней жизни: кормить детей, заботиться о них, оплачивать счета, каждое утро отвозить Тима в школу и забирать его после обеда, выполнять обязательства, связанные с работой. С другой стороны, следить за колебаниями состояния Стивена было так же мучительно, как и в Женеве, и поездки в госпиталь занимали так же много времени. Преподавать я могла только в середине дня – между утренним и вечерним дежурством в больнице. Только благодаря тому, что мои родители и Джонатан разработали всеохватывающую систему поддержки и что многие друзья, особенно обе бабушки Тима, Джой и Кэролайн, щедро предлагали свою деятельную помощь и поддержку, наша семья пережила этот самый тяжелый и изнурительный период.

Кроме ведения домашнего хозяйства и заботы о Стивене в больнице, у меня было много других обязанностей. Требовалось решать деловые вопросы, в частности касающиеся будущего книги Стивена. Пока что она существовала в виде первого рукописного экземпляра, который был принят издателем. Как только летом 1985 года оказался подписан контракт, нью-йоркский редактор начал работу с рукописью, и его письмо с предварительными правками ждало Стивена по возвращении в Англию, хотя состояние Стивена не позволяло его прочитать. Естественно, рукопись не могли печатать в первоначальном варианте, так как многие идеи были слишком туманны и неудобоваримы для широкой публики. Я сама прочитала рукопись и красным отметила непонятные научные отрывки; кроме того, издатели подчеркнули, что каждая приведенная в тексте формула уменьшит продажи вдвое. В его нынешнем состоянии Стивен вряд ли мог внести необходимые принципиальные изменения в свою работу. Но, не явись двойник Стивена, чтобы сделать это, нам бы пришлось возвращать аванс, выплаченный перед началом летних каникул. Я обратилась к одному из бывших студентов Стивена, Брайану Витту, за помощью в редактировании текста и временно отложила этот вопрос, поскольку нужно было заниматься другими, более срочными, делами.

Когда состояние Стивена улучшилось и его перевели в неврологическое отделение, встал вопрос о возможности его возвращения домой. Пока было непонятно, как это осуществить, ведь Стивену требовался круглосуточный профессиональный уход. Наша предыдущая несложная система помощи медсестер из психиатрической лечебницы в определенные моменты и на ограниченные сроки больше не подходила, а их психиатрическое образование уже не отвечало требованиям для нашего критического медицинского случая. Операция трахеотомии, спасшая Стивену жизнь, была сопряжена с некоторыми трудностями. Так, трахеотомическую трубку, вставленную в горло, следовало регулярно чистить похожим на крошечный пылесос прибором, чтобы извлекать накапливающиеся в легких выделения; сам по себе прибор мог стать источником травмы или заражения. Стивен оставался пугающе слаб и уязвим. Невозможно было представить б?льшую степень физической беспомощности.

Медицинский уход 24 часа в день 365 дней в году стоил бы феноменальных денег, и, очевидно, только небольшая часть этих расходов была бы покрыта Национальной службой здравоохранения. Финансирование и сиделок требовалось искать собственными силами. Благотворительные фонды, которые спонсировали услуги сиделок на пару часов в день, вряд ли готовы были платить за круглосуточную работу сиделок тридцать-сорок тысяч фунтов в год на бессрочной основе. В этот критический момент пришло письмо от Кипа Торна из Калифорнии. Новость о болезни Стивена разлетелась по миру благодаря участливому вмешательству Джуди Фелла; и в своем письме Кип посоветовал мне срочно подать заявку в Фонд Джона и Кэтрин Макартуров, американскую благотворительную организацию со штаб-квартирой в Чикаго. Кип считал, что если правильно описать наш случай, то Фонд Макартуров, вероятнее всего, выделит крупный грант, которого хватит на организацию круглосуточного ухода за Стивеном. Марри Гелл-Ман, исследователь элементарных частиц из Калифорнийского технологического института, входил в управляющий совет Фонда, и Кип был уверен, что Гелл-Ман привлечет должное внимание остальных членов совета к нашему случаю, однако было сложно сказать, отправит ли Фонд средства за пределы Соединенных Штатов. Многое зависело от быстроты наших действий, поскольку следующее заседание фонда должно было состояться всего через несколько недель.

Я никогда раньше не писала прошения, но нежелание, которое бы возникло у меня в любой другой ситуации, исчезло перед лицом непреодолимой нужды. Я привела всю необходимую информацию, могущую повлиять на мнение комиссии, не забыв упомянуть о том, что Стивен был частым гостем Соединенных Штатов и получил там множество почетных наград. Я также прикрепила семейные фотографии, снятые в более счастливые времена. Требовалось заверить представителей Фонда, что, каким бы ни был грант, он попадет в надежные руки профессиональных бухгалтеров, поэтому следующим моим шагом стали переговоры с руководством университета с целью поручить ему управление грантом. Переговоры были непростыми и занимали много времени, однако расположение со стороны университета не могло не радовать.

Самым срочным из дел стала разработка для Стивена индивидуальной системы ухода, поскольку больничный уход не всегда был удовлетворителен. В палате интенсивной терапии он пользовался безраздельным вниманием профессиональных медсестер. С переходом в неврологическое отделение ситуация изменилась. Сестрахозяйка в основном была приветлива и компетентна, в отличие от некоторых ее подчиненных, не проявлявших таких качеств. Кроме того, их было намного меньше, чем пациентов, по сравнению с отделением интенсивной терапии, и отсутствие самоотдачи, участия и постоянного ухода вызывало тревогу, особенно учитывая тот факт, что многие пациенты находились в вегетативном состоянии и не могли не то что постоять за себя, но даже думать и говорить. Одна медсестра особенно беззастенчиво пользовалась таким состоянием пациентов и проводила процедуры более чем бесчеловечно. Она как раз была на дежурстве, когда я приехала навестить Стивена вечером. Стивен, к тому времени уже сидящий в кресле, гримасничал и корчился от дискомфорта, в то время как молодая медсестра с абсолютно безразличным выражением лица прибиралась в палате, намеренно – или по крайней мере так показалось – игнорируя сильное желание Стивена попи?сать.

Я сама помогла Стивену и выпроводила медсестру из палаты. Это ее обычное поведение, объяснил Стивен, дрожа от злости. Она всегда игнорировала его просьбы, будучи на дежурстве. Он не доверял ей и боялся того, что она может сделать или, наоборот, не сделать. Я понимала, что он имеет в виду. В ее непроницаемом выражении лица и пустых голубых глазах крылся леденящий намек на садизм, что очень обеспокоило меня. Другого пути не оставалось: мне нужно перевезти Стивена домой, даже если бы пришлось ради этого перевернуть Землю; следовательно, надо было как можно быстрее решить все вопросы по организации круглосуточного ухода.

Я обнаружила, что одного-двух слов мне было достаточно, чтобы телепатически понять мысли Стивена и освободить его от необходимости печатать все слова, хотя зачастую он упорно хотел дописать фразу до конца в качестве тренировки.

Стивен мог выразить свое недовольство действиями медсестры благодаря волшебному прибору, который попал к нему из ниоткуда. Члены его семьи, студенты и друзья делали все возможное, чтобы ему было комфортно: соблюдали график дежурств, чтобы Стивен находился один не дольше нескольких минут, а я купила ему в палату телевизор. Ничто не могло заменить утерянный дар речи, однако, когда уже стало понятно, что эту способность невозможно восстановить, неожиданно появился новый способ общения. На самом деле это был результат незаметных, но непрерывных стараний Джуди. Она вспомнила о том, что на канале «Би-би-си» в передаче «Мир завтра» видела репортаж о возможности общения для людей с сильно ограниченными возможностями. Перерыв всю доступную информацию, она смогла найти британского создателя этого прибора. Она привезла в больницу ученого и его прибор – набор электродов, которые закреплялись на голове и могли измерять быстрые движения глаз, – и убедила кембриджскую компьютерную фирму бесплатно предоставить необходимое компьютерное оборудование. Стивен отказывался пользоваться прибором из-за раздражающих электродов на висках, но один из его студентов приспособил пульт, который можно было держать в руках, и тогда Стивен с большой охотой стал упражняться с прибором.

В компьютер была загружена программа, сочетающая словарь и собрание фраз. При помощи пульта оператор мог выбрать на экране слова, которые хотел использовать. Когда слово выбирали, оно занимало место в предложении в нижней части экрана, где наблюдатель мог прочитать то, что хотел сказать оператор. Часто используемые фразы можно было выбрать целиком, как и нужные окончания глаголов. Поначалу это оказался медленный, трудоемкий и беззвучный способ общения, требующий терпения и внимания как оператора, так и наблюдателя. Я обнаружила, что одного-двух слов мне было достаточно, чтобы телепатически понять мысли Стивена и освободить его от необходимости печатать все слова, хотя зачастую он упорно хотел дописать фразу до конца в качестве тренировки. Когда немного восстановилась подвижность мышц ладони и пальцев рук, такие тренировки спасали его от монотонности последних дней в больнице. Медленно, но верно он начал осваивать новую технику, которая позволяла ему в очередной раз выбраться за пределы однообразия больничной палаты и начать общаться с внешним миром. Он мог снова говорить со студентами о физике, мог пробовать писать и контролировать действия сиделок.

Запустив механизм сбора денежных средств, мы с Лорой Уорд взялись за поиск медсестер. Ни у одной из нас не было опыта проведения собеседований и найма сотрудников, и меньше всего медсестер, но я надеялась, что различные отделения больницы и городские службы, связанные с социальными услугами, проконсультируют и поддержат нас в этом деле. Действительно, нам звонили социальные работники и медсестры, с которыми мы беседовали за чашкой кофе, слушая их рассказы о домашних питомцах и других отвлеченных предметах. Количество полезной информации, которое я смогла вынести из этих разговоров, могло уместиться на обороте почтовой марки. В конце концов, от нас требовалось лишь прорекламировать вакансию и нанять медсестер, чтобы затем распределить их по трем восьмичасовым сменам в день, и мы с Лорой сделали все, что было в наших силах.

Лора систематически размещала объявления в местной газете и проводила первоначальную работу с кандидатами. Она просила рекомендации и затем проверяла их. Поскольку времени было мало, мы решили приглашать на собеседование всех кандидатов, которые казались нам хоть сколько-нибудь подходящими, еще до получения рекомендаций. Они все производили вполне благопристойное впечатление, и даже приятное, а я торопилась установить систему дежурств с участием как можно большего количества медсестер, чтобы Стивен мог переехать домой. Я предполагала, что медсестрам от природы свойственны преданность и высокие этические принципы и что им можно доверять. Я старалась как можно подробнее рассказать о нашей ситуации и дать понять, что, как бы мы ни хотели, чтобы Стивен жил дома, это также был дом для троих детей, и его не следовало превращать в больницу. Я думала, что буду обращаться с медсестрами как с гостями дома, и взамен надеялась получить уважение к нашей частной жизни – как выяснилось, напрасно.

К нашему глубокому разочарованию, нам пришлось отказаться от некоторых подходящих людей по совету лечащего врача Стивена, так как у последних не было соответствующих знаний по уходу за больными, перенесшими трахеотомию.

Даже те кандидаты, которые прошли собеседование, не всегда полностью отвечали моим ожиданиям в отношении профессиональной этики и сервиса. Когда стали приходить рекомендации, нам пришлось отказаться от многих кандидатов, которых мы уже готовы были принять. Одних называли неряшливыми, других ненадежными, некоторых даже обвиняли в преступлениях. Мы гадали, почему не было никакого централизованного контроля над этими людьми, ведь работа, связанная с домашним уходом, которую они пытались получить, по определению подразумевала незащищенную и хрупкую среду. Даже после отказа от неудовлетворительных вариантов у нас по-прежнему оставались хорошие кандидаты, но, к сожалению, когда Лора отправила перспективным претендентам письма с предложением о работе, удручающе много кандидатов просто не ответили либо написали, что уже нашли другую работу или что предлагаемые условия их не устраивают. К нашему глубокому разочарованию, нам пришлось отказаться от некоторых подходящих людей по совету лечащего врача Стивена, так как у последних не было соответствующих знаний по уходу за больными, перенесшими трахеотомию.

Альтернативным решением было бы нанять медсестер из агентства. Однако существенным недостатком агентства было то, что с ним не получалось обеспечить ключевой принцип – преемственность: новая медсестра каждую смену могла только усилить те сложности, которые и Стивен, и мы неизбежно будем испытывать. Финансовый аспект также не обнадеживал: комиссия агентства, во много раз превышающая зарплату медсестер, мгновенно поглотила бы весь макартуровский грант. Деньги нам пообещали, несмотря на вполне понятные сомнения со стороны некоторых доверителей фонда по поводу роли хваленой Национальной службы здравоохранения Великобритании. Они хотели знать, почему она не покрывает расходы на содержание Стивена. Мне приходилось аккуратно подбирать слова, объясняя, как пришедший из Америки монетаристский курс правительства Тэтчер (которое находилось у власти со времени рождения Тима) разрушал нашу и так перегруженную бесплатную систему здравоохранения. Правда заключалась в том, что, поддерживая эгоистичный материализм, политика разрушала не только систему здравоохранения и образования, но и саму структуру общества. И действительно, мадам Тэтчер отрицала существование общества; для нее общество было не более чем группой индивидуумов, не имеющих понятия об общей цели. Тогда наступило крайне неподходящее время болеть, быть безработным, молодым, пожилым или как-то иначе социально незащищенным.

Два месяца спустя Лора Уорд заболела и оказалась вынуждена нас оставить. Нам очень посчастливилось, что Джуди Фелла, которая уже и так оказывала нам свою безграничную поддержку, выразила желание занять свою прежнюю позицию секретаря Стивена, пока ей не найдется полноценная замена. Джуди была более осмотрительна в подборе медсестер, чем я, и своей осмотрительностью сдерживала мое нетерпение в связи с желанием забрать Стивена домой. Ее порой не устраивали даже те медсестры, чьи письменные характеристики были безупречны. Кроме того, до меня дошли слухи, что одна медсестра, нанятая нами на испытательный срок, несмотря на хорошие рекомендации, имела репутацию смутьянки, и некоторые медсестры отказывались работать с ней из-за ее очевидно нездоровой одержимости пациентами. В данном случае я решила не обращать внимания на сплетни, которые могли распространяться злонамеренно. Я знала эту медсестру, она была матерью, и я видела ее у школьных ворот. Она произвела на меня впечатление своей надежностью и трудолюбием, и поскольку она регулярно ходила в церковь, я чувствовала, что могу доверять ей.

Время от времени Стивен расслаблялся и получал удовольствие от того, что находится дома, хотя я чувствовала, что его смущает внешний мир после трех месяцев затворничества.

На протяжении всего октября каждое воскресенье я привозила Стивена домой при поддержке больничной медсестры. Это было деликатное, тревожное начинание. Иногда смена обстановки пугала Стивена и вызывала приступы удушья. Он по-прежнему оставался очень слаб и часто кашлял. Мы регулярно пользовались минипылесосом, выводя мокроту из груди. Иногда нам приходилось возвращаться в госпиталь еще до конца дня, так как напряжение было непосильным для Стивена. Время от времени он расслаблялся и получал удовольствие от того, что находится дома, хотя я чувствовала, что его смущает внешний мир после трех месяцев затворничества. В эти кризисные три месяца он упорно держался за жизнь благодаря своему непреклонному инстинкту выживания. А теперь все казалось ему чужим и незнакомым, словно он не мог доверять тому, что видел. Часть его хотела вернуться в естественную непредсказуемую действительность, а другая часть – остаться в предсказуемой безопасности госпиталя. Так или иначе, была определена дата его выписки – 4 ноября.

За все три месяца с начала августа я смогла вырваться из мучительной рутины всего на один вечер, чтобы присутствовать на дебютном концерте Кембриджского камерного оркестра музыки барокко в Лондоне 1 октября. Вечер сохранил тепло жаркого солнечного дня, придавая Лондону праздничную атмосферу, в которой я чувствовала себя некомфортно и отчужденно. Концерт прошел хорошо, зрителей было достаточно много, однако не хватало возбужденного шума полных залов, которые мы собирали на концерты оркестра в Кембридже. Оставалось загадкой, как Джонатану удалось все это организовать, ведь каждую свободную минуту он был либо в госпитале со Стивеном, либо с детьми на Вест-роуд. Невозмутимый, он спокойно продолжал выполнять свои обязанности: организационные, административные дела, практика и репетиции – до поздней ночи, запершись у себя дома. Глядя на то, как он дирижирует и играет на сцене концертного зала королевы Елизаветы, как всегда непринужденно и со сдержанной элегантностью, никто не смог бы представить, какие сложные недели ему пришлось пережить. Я была рада стать свидетелем его успеха, но в то же время меня мучил стыд, ведь я оставила Стивена сидеть одного под осенним солнцем на заднем дворе госпиталя, на этом голом клочке земли, для приличия именующемся садом.

К концу октября ситуация изменилась: Стивен значительно окреп, а я потеряла остатки сил.

К концу октября ситуация изменилась: Стивен значительно окреп, а я потеряла остатки сил. У меня развилась хроническая астма, я плохо спала, все более попадая в зависимость от снотворных таблеток, у меня стали появляться волдыри, после которых на ладонях и во рту оставались зудящие пятна. Все это, конечно, были последствия сильнейшего стресса. Доктора рекомендовали сделать перерыв хотя бы на выходные до того, как Стивен вернется домой. В сентябре Роберт уехал из Кембриджа, чтобы провести свободный год в Шотландии. На какое-то время он остановился у Донованов под Эдинбургом и начал работать в цехе у Ферранти[156], где познакомился с основными инженерными приемами под руководством мастера. Затем он стал снимать жилье в Эдинбурге. Для восемнадцатилетнего юноши это была непростая жизнь, и я боялась, что он недостаточно хорошо заботится о себе. Последние выходные перед возвращением Стивена домой, которые как раз пришлись на первый уик-энд каникул, идеально подошли для того, чтобы покинуть город. Поездка должна была помочь мне сменить обстановку, отдохнуть от рутины, успокоить нервы и своими глазами посмотреть, как устроился Роберт. Я обрадовалась, когда увидела, что у Роберта все в порядке, а в Эдинбурге царила невероятная осенняя красота. Однако трех дней, какими бы они не были солнечными и яркими, чистыми и прозрачными, полными новых картин и звуков, оказалось далеко не достаточно, чтобы стереть непрерывное, глубокое и болезненное напряжение последних трех месяцев.

Ни три дня, ни три месяца, ни даже три года не смогли бы подготовить меня к тому, что ожидало нас впереди.

Данный текст является ознакомительным фрагментом.